Good practice

Verbeteren informatie uitwisseling in het Anser prostaatnetwerk

Het Anser prostaatnetwerk kenmerkt zich door enthousiaste zorgprofessionals die multidisciplinair met elkaar samenwerken Ć©n die gedreven zijn om eenduidig, eenmalig registreren voor hergebruik voor elkaar te krijgen. Ze pakten dit samen met Registratie aan de bron op om hier handen en voeten aan te geven.

De zorg verbeteren voor patiënten met prostaatkanker: dat is de drijfveer van de acht prostaatcentra in Zuidwest-Nederland die sinds 2018 het Anser prostaatnetwerk vormen. Eén uniforme werkwijze, hetzelfde multidisciplinaire zorgpad en één operatiekliniek voor alle prostaatoperaties. Dat werkt, zegt uroloog Martijn Busstra: "Doordat we gecentraliseerd en multidisciplinair werken, heeft onze prostaatkankerzorg echt een kwaliteitsboost gekregen."

Maar nu nog de gegevensuitwisseling binnen het netwerk: hoe kun je ervoor zorgen dat die goed verloopt? Het Anser prostaatnetwerk sloeg hiervoor de handen ineen met het programma Registratie aan de bron. "Hun komst was een geschenk uit de hemel", zegt Hanneke de Graaf, directeur a.i. van het Anser prostaatnetwerk. "We hebben mooie, eerste stappen gezet." 

"We hebben gezien dat we in potentie veel gegevens met elkaar kunnen uitwisselen", zegt Leonie Schutte, senior informatieadviseur bij Maasstad ziekenhuis en voorzitter van de Anser ict-werkgroep. "Voorwaarde is wel dat zorgverleners gestructureerd vastleggen: dat is echt noodzakelijk voor goede patiëntenzorg en voor wetenschappelijk onderzoek."

Lana Aziz, adviseur bij Registratie aan de bron, heeft gelukkig heel goed nieuws: ‘Ons zusterprogramma Regionale oncologienetwerken heeft het Anserproject geadopteerd. We kunnen dus verder werken aan gegevensuitwisseling en onze ervaringen delen met andere oncologienetwerken.’   

Hanneke de Graaf: Gegevens panklaar aanleveren

‘Als een geschenk uit de hemel verscheen daar Registratie aan de bron’

Hanneke de Graaf is directeur a.i. van het Anser prostaatnetwerk. Zij is ervan overtuigd dat eenduidig, eenmalig registreren voor hergebruik leidt tot betere zorg voor patiënten met prostaatkanker.

De zorg voor patiënten met prostaatkanker verbeteren, dat is de drijfveer van de acht ziekenhuizen die deel uitmaken van het Anser prostaatnetwerk. “De kracht van onze samenwerking is dat elke patiënt op één dag door een multidisciplinair team gezien en besproken wordt”, zegt Hanneke de Graaf. “Nieuwe patiënten hebben ’s ochtends een consult bij de uroloog, de radiotherapeut, de internist-oncoloog en vaak ook een oncologisch verpleegkundige. ‘s Middags wordt hij besproken in het multidisciplinair overleg (mdo) waar het behandeltype wordt vastgesteld: operatie of radiotherapie of een andere behandeling. Daarna heeft de patiënt nog een keer een gesprek met zowel de radiotherapeut als de uroloog zodat hij echt een afgewogen besluit kan maken.”

Specialismen zijn dedicated

“Anders dan bij sommige andere netwerken vindt de hele diagnostiek in het eigen ziekenhuis plaats. Alleen de interventie is elders”, zegt De Graaf. “De operaties zijn bijvoorbeeld gecentraliseerd in de Anser operatiekliniek in het Maasstad ziekenhuis. De kliniek is van het netwerk, dat is elementair.”  
Alle prostaatcentra houden hetzelfde zorgpad aan en moeten aan een aantal criteria voldoen. Zo moeten alle specialismen dedicated zijn: de patholoog, de radioloog, de uroloog, de oncologisch verpleegkundige. De Graaf: “Dat dedicated zijn is heel belangrijk want prostaatkanker kan op diverse manieren behandeld worden. Het is dan van groot belang dat bijvoorbeeld de patholoog de biopten juist interpreteert qua ziekteclassificatie. Dus de grootte van de tumor (T), of er wel of geen uitbreiding is naar regionale lymfeklieren (N) en of er wel of niet sprake is van metastasen (M).”

Gegevens panklaar aanleveren

Een goede samenwerking is één, maar hoe zorg je ervoor dat je al die gegevens goed overdraagt aan de operateurs van de kliniek? “We hebben van alles meegemaakt: gegevens werden zelfs op papier per post of per cd verstuurd, tot dat niet meer mocht. Maar hoe moesten we dan beelden met elkaar delen? Via een viewer kostte het drie kwartier om één beeld over te sturen, dat was rampzalig”, lacht De Graaf. Handmatig overnemen van gegevens is absoluut geen optie: “We willen dat gegevens panklaar aangeleverd worden, we gaan geen dingen dubbel doen. Je moet je voorstellen dat we per patiënt zo’n 1.000 gegevens verzamelen voor de continuïteit van onze zorg en voor wetenschappelijk onderzoek. Dat zijn verschrikkelijk veel data, die wil je echt niet handmatig verzamelen en overtypen.”

Stappen naar eenheid van taal

“En toen verscheen daar Registratie aan de bron, als een geschenk uit de hemel”, aldus De Graaf. “Via onze CMIO Jan Jaap Visser, die Anser als use case inbracht, kwamen we in contact met het programma. Het was zo duidelijk dat we dit nodig hadden! Onder leiding van Registratie aan de bron hebben we als netwerk stappen gezet naar eenheid van taal en eenduidig registreren voor hergebruik. Want dat is zo noodzakelijk voor goede patiëntenzorg en voor wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen. Het vergt echter wel wat van de specialisten. Die moeten niet meer in vrije tekst vastleggen, want die kun je niet een op een uitwisselen. Dat is een van de dingen waar we de komende tijd onze focus op zullen leggen.”

Martijn Busstra: vol energie verder

‘Het is nu zaak dat we doorgaan met dezelfde energie en voortvarendheid’

Martijn Busstra is uroloog bij het Erasmus MC en een van de enthousiaste trekkers van het Anserproject met Registratie aan de bron. ‘We hebben dit proces nodig om dingen te veranderen.’

“Soms zou ik willen dat eenduidige registratie en gegevensuitwisseling landelijk wordt opgelegd: zó gaan we het doen”, verzucht Martijn Busstra. "Want het is niet niks om dat in je organisatie en tussen ziekenhuizen voor elkaar te krijgen." Om daar meteen aan toe te voegen: “Desondanks is het Anserproject met Registratie aan de bron zo’n energiegevend en enthousiasmerend proces. We hebben deze boost nodig om dingen te veranderen.”

Kwaliteitsboost voor de prostaatkankerzorg

Het is nog maar een paar jaar geleden dat de ziekenhuizen die deel uitmaken van het Anser prostaatnetwerk met elkaar afspraken om de prostaatkankerzorg op dezelfde manier vorm te geven en zo de best mogelijke patiëntenzorg te bieden. Een uniforme werkwijze, hetzelfde multidisciplinaire zorgpad en één operatiekliniek voor alle prostaatoperaties die uitgevoerd worden door vier dedicated operateurs, onder wie Busstra. Daarmee gaf de Rotterdamse uroloog een deel van zijn diversiteit als chirurg op, maar dat heeft hij graag over voor het hogere doel: “Doordat we gecentraliseerd en multidisciplinair werken, heeft onze prostaatkankerzorg echt een kwaliteitsboost gekregen. Bovendien werk ik nu als een teamspeler in plaats van als solist. Ik vind dat een verrijking.”

Registratie aan de bron is absoluut noodzakelijk  

Gecentraliseerd werken maakt eenduidig, eenmalig registreren voor hergebruik absolute noodzaak, aldus Busstra: “Stel, een uroloog van het Groene Land Ziekenhuis verwijst een patiënt door naar het Erasmus MC voor een MRI-scan en prostaatbiopten. In het Franciscus Gasthuis wordt vastgesteld dat het om hoog risico prostaatkanker gaat. De patiënt krijgt een aanvullende PET-scan in het Vlietland ziekenhuis en wordt vervolgens geopereerd in het Maasstad. Stuk voor stuk zijn al die ziekenhuizen heel erg goed in dat stukje zorg dat ze leveren. Maar vervolgens moet je al die informatie wel volgens de principes van Registratie aan de bron vastleggen zodat ze uitgewisseld kan worden tussen de centra. Dat is nu de uitdaging.”

Doorgaan met dezelfde energie

De wil om dat voor elkaar te krijgen is er binnen het Anser prostaatnetwerk zeker, aldus de uroloog: “Iedereen is enorm enthousiast, mede aangewakkerd door het programma Registratie aan de bron. Hoe kunnen we er nu voor zorgen dat we op dezelfde manier registreren zodat hergebruik mogelijk wordt? We zitten daar nu middenin. We zijn met Registratie aan de bron de goede weg ingeslagen, maar we zijn er nog lang niet. Het is jammer dat het programma is afgelopen. Nu is het zaak dat we doorgaan met dezelfde energie en voortvarendheid.”  

Leonie Schutte: wat is er nodig?

'Het is heel belangrijk om als ict’er dicht tegen de zorg aan te zitten'

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de gegevensuitwisseling binnen het Anser prostaatnetwerk goed verloopt? Dat is de kernvraag voor de Anser ict-werkgroep waar Leonie Schutte, senior informatieadviseur bij Maasstad ziekenhuis, voorzitter van is.

“Registratie aan de bron heeft ons geholpen inzicht te krijgen in welke gegevens we in potentie met elkaar kunnen uitwisselen. We hebben gekeken: welke gegevens worden vastgelegd in het zorgproces en welke gegevens sturen we mee in een verwijzing? Wat is de overlap met de Basisgegevensset Zorg en de gegevensset oncologie algemeen? Daar bleek veel overlap in te zitten, dus in potentie kunnen we veel data automatisch ontsluiten, mits de systemen daar goed voor zijn ingericht.”

Wat is nodig voor gegevensuitwisseling?

“We hebben in dit traject te maken met verschillende uitdagingen. Zo hebben de aangesloten ziekenhuizen niet allemaal hetzelfde epd. Eén gebruikt een epd van Epic, de rest heeft een HiX-epd van ChipSoft. Daarvan hebben de meesten HiX standaard content en een enkeling HiX maatwerk. We zitten nu in de fase om te bepalen wat we precies nodig hebben om gegevensuitwisseling mogelijk te maken.”

Gestructureerd vastleggen

“Om gegevens uit te kunnen wisselen, moeten ze gestructureerd worden vastgelegd. Dus zorgverleners moeten velden aanvinken in plaats van dat ze vrije notities maken, want die kun je niet een op een uitwisselen. Maar dat vraagt wel wat van artsen en verpleegkundigen, en het is voor hen niet altijd duidelijk wat ze ervoor terugkrijgen.”

Technische kant 

“Daarnaast heb je te maken met de technische kant. We hebben verschillende oplossingen voor gegevensuitwisseling, zoals Zorgplatform. Voor de beeldenuitwisseling hebben we Twiin en XDS. Welke oplossing gebruik je nu voor welke use case? Dat stukje moeten we nog met z’n allen voor elkaar krijgen.”

Ervaringen van zorgprofessionals

“Samen met Registratie aan de bron hebben we ook gekeken naar de ervaringen van zorgprofessionals met het uitwisselen van gegevens. Wat zijn hun verbeterpunten? Een frustratie is bijvoorbeeld dat documenten veel witte stukken bevatten en dat de gegevens niet compleet zijn. We zijn nu aan het kijken hoe we dat kunnen oplossen zonder dat we daar gelijk leverancier Chipsoft voor nodig hebben.”

Contact tussen ict en zorg 

“Het is heel belangrijk om als ict’er dicht tegen de zorg aan te zitten. Toen ik net bij het Maasstad ziekenhuis begon, mocht ik meekijken bij een prostatectomie die Martijn Busstra uitvoerde met behulp van de Da Vinci operatierobot; fascinerend! Maar wat ik ook zag, is hoe lastig het is om de juiste informatie naar boven te halen voor de operatie. Als ict’er moet je goed begrijpen hoe die processen verlopen, welke informatie er nodig is om goede zorg te verlenen en hoe die informatie veilig tussen ziekenhuizen kan worden uitgewisseld.”

Lana Aziz: we gaan door!

‘Dit is zo’n leuk en bijzonder project’

Lana Aziz, adviseur bij Registratie aan de bron, heeft heel goed nieuws: ‘Ons zusterprogramma Regionale oncologienetwerken heeft het Anserproject geadopteerd. We kunnen dus verder werken aan gegevensuitwisseling en onze ervaringen delen met andere oncologienetwerken.’   

Aziz is vol lof over de samenwerking met het Anser prostaatnetwerk: “Het is zo’n leuk team vol enthousiaste zorgprofessionals, leden van de ict-werkgroep en directieleden. Die combinatie bij elkaar, daar word je gewoon blij van! Iedereen werkt met elkaar samen om de problemen op te lossen. Dit alles maakt het zo’n leuk en bijzonder project.”

Verbeteren van gebruikerservaringen

“Registratie aan de bron is vaak betrokken bij projecten die gaan over het optimaliseren van systemen en het goed inrichten van het epd. Maar een goede epd-inrichting en hergebruik van zorginformatie staat of valt natuurlijk met een juist gebruik van dat epd. Daarom hebben we dit project ingestoken op het verbeteren van het gebruikersgemak en de gebruikerservaringen.”

Frustratie over verwijsproces

“Uit de enquêtes en interviews die we hielden, bleek dat er veel frustratie is over onder meer het verwijsproces. Zorgprofessionals vullen een verwijzing vaak handmatig in, wat tijd kost, en versturen deze via het Zorgplatform van Chipsoft naar de operateur. Die ontvangt de verwijzing echter als een pdf bestand, dus hij moet de gegevens alsnog zelf overtypen in zijn eigen systeem. Je kunt wel nagaan hoeveel tijd dat per patiënt kost.”

Gedragen oplossing

“Samen met zorgprofessionals en ict’ers hebben we de problemen besproken en gekeken naar mogelijke oplossingen. Hoe kunnen we dit met elkaar verbeteren? Wat past bij ons? Wat kunnen we zelf op de korte en lange termijn oplossen? Waar hebben we de leverancier echt bij nodig? Door op die manier met elkaar in gesprek te gaan, kun je tot een gedragen oplossing komen.”

Naar Regionale oncologienetwerken

“Registratie aan de bron houdt helaas op te bestaan, maar we hebben echt nog even nodig om een aantal verbeterslagen te maken. Gelukkig heeft het thema Gegevenssets oncologie van het Citrienfondsprogramma Regionale oncologienetwerken het Anserproject geadopteerd als een van de proeftuinen. Daar zijn we super blij mee: we kunnen verder werken aan een goede oplossing, deze implementeren en onze ervaringen delen met andere oncologienetwerken die daar hun voordeel mee kunnen doen.” 

Geleerde Lessen

Geef registratie aan de bron prioriteit en zoek de verbinding met elkaar

Het Anserproject is nog volop gaande en groeit straks hopelijk uit tot een mooie good practice. De Graaf, Busstra en Schutte delen alvast hun geleerde lessen: 

  • Ga niet opnieuw het wiel uitvinden, maar kijk welke initiatieven er al zijn op het gebied van gegevensuitwisseling en probeer daarop aan te haken.
  • Maak zoveel mogelijk gebruik van bestaande oplossingen en infrastructuren.
  • Commitment en samenwerking van alle deelnemende ziekenhuizen is een absolute voorwaarde.
  • Gegevensuitwisseling moet bij elk ziekenhuis prioriteit zijn.
  • In het verlengde hiervan moet er vanuit de ziekenhuisbesturen een opdracht komen met concrete doelen waar elk ziekenhuis zich aan bindt.
  • Binnen een regionaal netwerk maar ook binnen één ziekenhuis zijn vaak verschillende initiatieven gaande op het gebied van gegevensuitwisseling. Zorg dat er iemand is die het overzicht bewaart om te voorkomen dat mensen langs elkaar heen werken en dat er driedubbel werk wordt gedaan.
  • Zorg voor een heel goede samenwerking tussen zorg en ict zodat ‘de techneut en de dokter’ elkaars werkwijze leren begrijpen.
  • En tot slot: laat je vooral niet afschrikken om te beginnen met je project! Het is een ongelofelijk enthousiasmerend proces.