Mdo en hergebruik van zorginformatie - IKNL

Inleiding

Wat is ervoor nodig om gegevens die elders in het epd zijn vastgelegd, geautomatiseerd op te halen voor het mdo? En hoe komt informatie uit het mdo weer automatisch in het epd terecht? IKNL gebruikte het Doeboek Kwaliteitsregistraties van Registratie aan de bron om samen met acht ziekenhuizen, waar onder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, een minimale gegevensset op te stellen voor het mdo colorectaal carcinoom.

De aanpak

IKNL startte met behulp van financiering van de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) een traject om het mdo colorectaal carcinoom te optimaliseren. Het doel was drieledig: het mdo dusdanig inrichten dat het aansluit bij de dagelijkse registratie, deze informatie in het mdo hergebruiken voor onder meer kwaliteitsregistraties en als fundament voor toekomstige functionaliteiten zoals beslissingsondersteuning of het genereren van brieven.

Gezamenlijk komen tot minimale gegevensset
IKNL pakte dit project op samen met acht ziekenhuizen verspreid over het land, waar onder het Jeroen Bosch Ziekenhuis.  Medisch specialisten vanuit verschillende disciplines werden betrokken, zoals mdo-artsen, internisten, oncologen, chirurgen en verpleegkundig specialisten. In relatie met de landelijke richtlijnen werd vanuit de verschillende perspectieven voor diverse typen mdo bepaald welke klinische gegevens minimaal nodig zijn om de patiënt goed te kunnen bespreken. Op deze manier werd gekomen tot een minimale gegevensset die ziekenhuizen zelf eventueel kunnen uitbreiden met eigen vragen. 

De winst

IKNL leverde een handboek op, een addendum op het Doeboek, dat wetenschappelijke verenigingen, beroepsverenigingen en organisaties ondersteunt in het proces om te komen tot gestandaardiseerde verslaglegging van het mdo. De geleerde lessen en praktische tips die opgedaan zijn bij het colorectaal carcinoom en mammacarcinoom zijn relevant voor alle tumorsoorten.

Tips & geleerde lessen

• IKNL koos doelbewust voor een aanpak met meerdere ziekenhuizen en verschillende specialisten om een landelijk gedragen informatiestandaard te ontwikkelen. Ze zochten ook aansluiting met wetenschappelijke verenigingen en de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Landelijk draagvlak voor het implementeren van een informatiestandaard geeft ziekenhuizen meer slagkracht om gezamenlijk richting epd-leveranciers op te trekken zodat de standaard in het epd wordt ingebouwd.
  
• Laat medisch specialisten en ICT vanaf het begin met elkaar praten. Er is een spanningsveld tussen wat de arts wil en wat het systeem technisch kan. Het systeem heeft beperkingen, maar artsen hebben ook beperkingen. Kijk goed wat mogelijk is: wat bied ik de eindgebruiker aan? Wat accepteert hij nog om in te vullen? 
• Heb als ziekenhuis helder hoe je zorgproces verloopt en hoe het is geïntegreerd in het epd. Dat helpt bij je analyse van het zorgproces.
• Vraag bij wetenschappelijke verenigingen of vakverenigingen na: is er al zo’n traject geweest bij andere ziekenhuizen? Wat kunnen we hergebruiken? Willen andere ziekenhuizen meedenken?
• Kijk naar landelijke initiatieven en probeer daar zoveel mogelijk bij aan te sluiten, ook om het inbouwen in het epd te vergemakkelijken.
• Ga uit van de minimale gegevensset, dat is het fundament. Probeer de dataset niet te groot te maken. Want dat zorgt voor meer tijd om deze in te bouwen. 
• Zorg dat je de standaard integreert in je systeem zodat je de gegevens kunt hergebruiken voor verschillende doeleinden.

Borging

Voor de governance wordt onderscheid gemaakt tussen het inhoudelijke en het technische beheer. Het inhoudelijk beheer gaat over het eigenaarschap en afstemming over de medische taal van de informatiestandaard. Dit is ondergebracht bij de wetenschappelijke vereniging. Het technische beheer vertaalt deze vervolgens naar SNOMED en brengt deze onder in de informatiestandaard op ART-DECOR van Nictiz. Zodat elke leverancier en elk ziekenhuis altijd de laatste versie kan inladen in het systeem.

Patrick Lubbers: Automatisch data integreren

Patrick Lubbers is klinisch informaticus bij IKNL en kartrekker van dit project. Hij vertelt in een notendop hoe het colorectale traject verliep.   

"Het traject behelste het ontwikkelen van informatiestandaards voor het mdo. Tevens hebben we gekeken naar de mogelijkheid om via koppelingen automatisch data te integreren vanuit het radiologie-, pathologie- en ok-verslag. We zijn gestart bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis en hebben gekeken naar wat voor typen mdo er zijn, welke specialismen daar allemaal bij horen en welke informatie er nodig is om een patiënt goed te kunnen bespreken in een mdo."

Drie typen mdo
"We definieerden drie typen mdo: pre-operatief, post-operatief en het neoadjuvante traject, ofwel de behandeling voorafgaand aan de operatie. Per type mdo stelden we een minimale gegevensset vast met de vakgroep darmkanker van het Jeroen Bosch. Met verschillende specialismen hebben we gekeken: hoe werk je precies? Welke informatie heb je nodig? Waar in het dossier wordt die informatie gegenereerd? Dit brachten we in kaart; stap 1 in het Doeboek Kwaliteitsregistraties. We hebben heel goed gekeken naar wat echt de minimale set is die je nodig hebt. Zodat we geen vragen zouden toevoegen die niet strikt nodig zijn."

Mock-ups
"Om de informatiestandaard af te kunnen stemmen met de eindgebruikers werden er zogenaamde mock-ups gemaakt. Dat wil zeggen dat de informatiestandaard werd omgebouwd naar een herkenbare vragenlijst waar de eindgebruikers doorheen konden lopen." (Over hoe dit in z'n werk gaat: bekijk de Verdiepingssessie Implementatie van gegevenssets)
"Op die manier konden we hen de vragen voorleggen en bij ze checken: zijn dit de juiste vragen? Is de volgorde goed? Zijn de opties correct? Mis je vragen? Zijn er vragen onnodig? Ook gebruikten we een aantal fictieve patiëntcases: kun je deze patiënt bespreken ja of nee, of mis je nog dingen?"

Verder opgeschaald
"Vervolgens werd verder opgeschaald en hebben we met specialisten uit zo'n acht ziekenhuizen gezamenlijk doorlopen wat in het Jeroen Bosch was ontwikkeld aan minimale gegevenssets. Volgens stap 2 van het Doeboek hebben we samen bepaald: 

1. Wat zegt de richtlijn: welke informatie heb ik nodig vanuit de richtlijn om een goed beleid voor de patiënt te kunnen bepalen?
2. Wat heb ik in mijn klinische praktijk nodig?
3. Welke informatie uit het mdo kun je weer hergebruiken elders in het dossier of elders in registraties?

Daarna volgde het vaststellen en coderen van de informatiestandaard (Doeboek stap 3). Ook werd gekeken welke informatiestandaarden of coderingen er zijn vanuit bijvoorbeeld de pathologie en kwaliteitsregistratie DICA om die koppelingen goed te kunnen maken. Want op die manier krijg je een systeemoplossing en niet een los formuliertje. Je moet dus echt op databaseniveau werken zodat je informatie kunt integreren en hergebruiken."

Hans Pruijt: Landelijke regie nodig

Hans Pruijt is internist-oncoloog-hematoloog bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Hij werkte mee aan de totstandkoming van de informatiestandaard. 

"Het aantal mdo's is de afgelopen jaren gigantisch gestegen. Dat is heel terecht, maar het kost veel tijd en energie om al die patiënten te bespreken. Ook de voorbereiding van die mdo's is behoorlijk inspannend voor iedereen. Wat we doen, is alle gegevens die we nodig hebben, kopiëren en plakken uit het systeem. En na een mdo die gegevens weer invoeren. Met het risico dat je gegevens foutief overneemt. Het zou een grote verbetering zijn als je die gegevens geautomatiseerd uit het systeem kunt halen. Het delen van betrouwbare gegevens is echt een noodzaak." 

"We zijn met een aantal dokters van de werkvloer in dit project gestapt en zijn begonnen met vast te stellen welke informatie we minimaal nodig hebben om 80 procent van onze patiënten in een mdo te kunnen bespreken. Het enthousiasme van iedereen heeft me echt verrast; iedereen ziet er de meerwaarde van in. Desondanks is er ook landelijke regie nodig om deze informatiestandaard uit te rollen en te kunnen borgen."

"Heel belangrijk is dat je vanuit het mdo kijkt welke informatie je nodig hebt. Vanuit het mdo genereer je ook weer twee nieuwe typen informatie: de conclusie en het beleid dat je voor die patiënt gaat uitvoeren. De rest van de informatie komt eigenlijk al elders vanuit het dossier. Op die manier sluit je ook weer aan op het zorgproces: waar wordt welke informatie gegenereerd, in welke processtap en met welke standaarden, en hoe kun je die dan weer hergebruiken in je mdo." 

Zelf aan de slag

Ziekenhuizen kunnen de handleiding van IKNL gebruiken om zelf een start te maken met het standaardiseren van hun verslaglegging rondom het mdo. IKNL kan hierbij ondersteunen bijvoorbeeld om als brug te dienen tussen techniek en zorgverlener, en ook om op bestuurlijk niveau mee te praten.

Dit wil je misschien ook weten