Landelijke implementatie zorgpad hoofdhalsoncologie

Het rapport dat we hierover publiceerden, kun je hier downloaden.

Hoe het Radboudumc het zorgpad hoofdhals aanpakte en wat daarbij kwam kijken, kun je zien in in onderstaande video.

Inleiding

Patiënten met een zeldzame tumor in het hoofdhalsgebied worden behandeld in een van de gespecialiseerde hoofdhalscentra in Nederland. Het zou geweldig zijn als alle centra volgens hetzelfde zorgpad werken en de bijbehorende registratie hanteren. Dan kunnen ze naadloos onderling gegevens uitwisselen en samen werken aan kwaliteitsverbetering. 

Guido van den Broek: Registratielast drastisch verminderd

Guido van den Broek is hoofdhalschirurg en chief medical information officer (CMIO) in het Radboudumc. Hij initieerde het zorgpad hoofdhalsoncologie volgens de principes van Registratie aan de bron. 

“Wat ik weleens merk, is dat we wel allemaal gegevens beschikbaar willen hebben en uitwisselen, maar dat we geen tijd willen besteden om de structuur te bouwen die nodig is voor data-uitwisseling en data-inzichtelijkheid. Een nieuw zorgpad inrichten en implementeren kost nou eenmaal veel tijd en afstemming tussen zorg en ICT. Die investering moet je met z’n allen doen. Het levert zó veel op!” Hij plukt dagelijks de vruchten van zijn pionierswerk. “Onze registratielast is drastisch verminderd en gegevens zijn veel gemakkelijker terug te vinden", zegt hij. "Kortom: door al die veranderingen en optimalisaties van het zorgpad werken we veel sneller en prettiger.” Maar de grootste beloning vindt hij wel de reactie van zijn patiënten: “Die lopen de spreekkamer uit, draaien zich halverwege om en zeggen: ‘Dokter, mag ik nog even zeggen dat het bij jullie zo goed geregeld is?’”

Robert Takes: Niet klakkeloos overnemen

Robert Takes is keteneigenaar van de hoofdhalsketen van het Radboudumc Centrum voor Oncologie en voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren. Hij stond aan de wieg van het zorgpad hoofdhalsoncologie en maakt zich sterk voor de landelijke implementatie.

“Om de zorg voor patiënten met een hoofdhalstumor te verbeteren zijn we vanuit de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren op een gegeven moment begonnen met het ontwikkelen van indicatoren en een kwaliteitsregistratie. Het Radboudumc was daar voorloper in. We hebben alle stakeholders hierbij betrokken, patiënten, paramedici en alle specialismen, en die de vraag voorgelegd: welke indicatoren weerspiegelen de kwaliteit van de zorg die we geven?”

Tijdigheid is van het grootste belang voor deze patiënten
“Tijdigheid is bijvoorbeeld een heel belangrijke indicator. Dat geldt voor alle zorg, maar helemaal voor patiënten met een hoofd-halstumor omdat deze tumorsoort heel snel groeit. Als je te laat begint met behandelen, dan kan dat resulteren in functieverlies bij de patiënt, extra behandelingen, meer kosten, et cetera.”

Uniform zorgpad volgens principes Registratie aan de bron
“Bij het opzetten van onze kwaliteitsregistratie konden we mooi samenwerken met Registratie aan de bron. Eenduidig vastleggen van gegevens die je later weer uit het systeem kunt halen voor meerdere doeleinden: dat idee paste precies bij wat wij voor ogen hadden. Met hulp van Registratie aan de bron hebben we in het Radboudumc een uniform zorgpad ingericht in ons epd Epic volgens de principes van eenduidig en eenmalig registreren, zo veel mogelijk met gebruikmaking van zibs en de BgZ. Inmiddels is dit zorgpad ook ingericht in het HiX-epd van het Antoni van Leeuwenhoek.”

Betere datakwaliteit = betere patiëntenzorg = prettiger werken
“Alle centra zien de noodzaak van dit uniforme zorgpad: je kunt beter benchmarken, van elkaar leren en de zorg samen nog beter maken. De implementatie van dit zorgpad betekent niet dat je het klakkeloos overneemt: je hoeft zeker niet allemaal op precies dezelfde manier te werken. Er zijn wel een paar ijkpunten in zo’n zorgpad, momenten in de tijd waarop je informatie vastlegt in het epd. Die ijkpunten moeten wel overal hetzelfde zijn. Misschien moet je daarom soms iets aanpassen in je werkwijze. Maar daar pluk je uiteindelijk de vruchten van omdat je prettiger werkt in het epd en de data van zoveel betere kwaliteit zijn waardoor je patiëntenzorg ook veel beter wordt. Die boodschap willen we graag uitdragen.”

Tom Ebbers: Onderzoek doen creëert bewustzijn

Tom Ebbers is arts-onderzoeker bij het Radboudumc. Hij werkt aan de landelijke implementatie van het zorgpad hoofdhalsoncologie. Ook doet hij onderzoek naar de effecten van de implementatie van een zorgpad op de kwaliteit van de zorg.

“Ons doel is om het zorgpad hoofdhalsoncologie dat in het Radboudumc is ontwikkeld door onder anderen hoofdhalschirurg Robert Takes en hoofdhalschirurg/CMIO Guido van den Broek, naar een landelijk niveau te tillen en dit te implementeren bij alle hoofdhalscentra in Nederland. Hiervoor hebben we onder meer het Doeboek Kwaliteitsregistraties gebruikt als handleiding voor hoe je nou zo’n implementatietraject opzet en uitvoert. Het zorgpad maakt waar mogelijk gebruik van de Gegevensset oncologie algemeen. Dat is een basisset zorginformatiebouwstenen die voor de hele oncologische zorg relevant is. Deze gegevensset is ontwikkeld onder de vlag van het programma Naar regionale oncologienetwerken waar we ook mee samenwerken.”

Af en toe pionieren
“Een landelijk zorgpad ontwikkelen en implementeren in andere ziekenhuizen is iets nieuws. Af en toe is het gewoon pionieren: het is een traject waarin we met veel verschillende partijen onze weg moeten vinden.”

Effect implementatie zorgpad op kwaliteit van zorg
“Ik doe daarnaast onderzoek naar de effecten van de implementatie van zorgpaden op de kwaliteit van de zorg. Daarbij kijk ik bijvoorbeeld naar de efficiency op de poli: hoeveel tijd hebben artsen nodig voor het documenteren van zorggegevens en het gebruik van het epd? Kun je door implementatie van een zorgpad in je epd efficiënter werken? Heeft gegevensvastlegging volgens de principes van Registratie aan de bron invloed op de kwaliteit van dossiervorming? Is het mogelijk om een kwaliteitsregistratie volledig te automatiseren?"

Meer bewustzijn en enthousiasme creëren
“Het werken met zorgpaden volgens de principes van Registratie aan de bron is voor veel zorgverleners nieuw. De voordelen ervan – minder registratielast, kwalitatief betere data - moeten soms nog doordringen. Onderzoek doen helpt om meer bewustzijn te creëren en mensen te enthousiasmeren om de Registratie aan de bron methode te omarmen.”

Dashboards die realtime inzicht bieden
“We zijn bezig om een dashboard te ontwikkelen waarmee zorgverleners realtime inzicht krijgen in alle patiënten die ze behandelen. Dat is een mooie manier om terug te koppelen wat de implementatie van het zorgpad hoofdhalsoncologie oplevert. Je kunt bijvoorbeeld met zo’n dashboard zien of je voldoet aan de indicatoren van de kwaliteitsregistratie. Én aan de hand van je data een verbetertraject starten. Een dashboard zorgt ervoor dat het werken volgens zorgpaden wat meer gaat leven bij zorgverleners.”

Ellen Smit: Zorgproces is leidend

Ellen Smit is klinisch informaticus bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij ondersteunt ziekenhuizen bij de implementatie van het zorgpad hoofdhalsoncologie. Smit maakt daarvoor gebruik van een handige tool die gegevenssets omzet naar leesbare formulieren.

Zorgproces staat centraal
“Het zorgproces staat centraal in het bepalen van een gegevensset die we samen met de relevante stakeholders vaststellen. In het geval van hoofdhalsoncologie zijn dat zorgprofessionals van de hoofdhalscentra en de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT)."

Analyse van het zorgproces
"We beginnen altijd met een analyse van het zorgproces, dat is de basis. Daarbij brengen we in kaart wat er gedaan wordt bij elke stap, waar welke informatie wordt vastgelegd en waar deze wordt hergebruikt. Omdat het zorgpad hoofdhalsoncologie in het Radboudumc al helemaal in kaart was gebracht, konden wij deze analyse overslaan en direct aan de slag met het vaststellen van de gegevensset."

Vaststellen van de gegevensset
"Bij het vaststellen van de gegevensset voor hoofdhalsoncologie hebben we de input van zorgprofessionals hard nodig. Het moet een landelijk gedragen gegevensset worden, daarom vragen we meerdere centra om regelmatig concepten te reviewen. Staat hier alles wat je nodig hebt? Mis je nog dingen? Het probleem is echter dat de gegevenssets vaak worden weergegeven in Excelbestanden waar de processen en de zibs op staan. Die bestanden zijn volstrekt onleesbaar voor de meeste zorgprofessionals, laat staan dat ze kunnen checken of ze kunnen werken met deze gegevensset."

Gegevensset vertalen naar leesbaar formulier
"Daarom heeft IKNL een tool ontwikkeld waarmee we een gegevensset kunnen vertalen naar een leesbaar en klikbaar formulier dat beter overeenkomt met een patiëntendossier waar zorgprofessionals in werken. Deze template formulieren zijn gekoppeld aan zibs en achterliggende waardelijsten die ervoor zorgen dat de zorgprofessional op zijn scherm ziet wat er gebeurt als hij dingen aanklikt en gegevens invult. Op die manier kan hij checken of de waardenlijsten kloppen en of hij nog iets mist."

Zibs rechtstreeks uit ART-DECOR van Nictiz
"De gegevensset bestaat zoveel mogelijk uit zibs die we rechtstreeks halen uit ART-DECOR, de bibliotheek waar Nictiz alle informatiestandaarden opslaat, beheert en onderhoudt. IKNL heeft het beheer over de wijzigingen, de medisch specialisten zijn eigenaar van de tumorspecifieke inhoud." 

Opschalen naar andere huizen

Om de landelijke opschaling aan te jagen, deelt het Radboudumc zijn zorgpad hoofdhalsoncologie actief met andere hoofdhalscentra. Het Radboudumc bouwde het zorgpad eigenhandig in Epic. Een struikelblok voor landelijke implementatie is dat  verschillende huizen verschillende epd’s gebruiken. Sommige hoofdhalscentra hebben net als Radboudumc Epic, andere gebruiken HiX van leverancier ChipSoft en Maastricht UMC gebruikt SAP. 

Pilot Antoni van Leeuwehoek
Het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) was het eerste ziekenhuis dat de stap nam om dit zorgpad ook in te voeren en hier een pilot voor startte. Het AvL gebruikt het HiX zelfbouw epd van Chipsoft. Van den Broek: “We hebben het AvL laten zien hoe ons zorgpad eruit ziet en welke items je waar in het proces moet vastleggen. Daardoor hoefden ze niet het wiel opnieuw uit te vinden en konden ze veel sneller beginnen met bouwen in HiX.”

Gegevensset oncologie
Het zorgpad maakt gebruik van de Gegevensset oncologie algemeen. Dat is een basisset zorginformatiebouwstenen die voor de hele oncologische zorg relevant is. Van den Broek: “We proberen zoveel mogelijk zibs te gebruiken, voor zover die beschikbaar zijn, en werken op die manier hard aan de automatische aanlevering aan de Dutch Head and Neck Audit en de Nederlandse Kanker Registratie.”

Marleen Aandewiel: De basis staat

Marleen Aandewiel is informatieadviseur bij het AvL en samen met hoofdhalschirurg en CMIO Richard Dirven trekker van de pilot om het zorgpad hoofdhalsoncologie in te bouwen in HiX.

Dat was geen appeltje eitje, ook niet met het kant-en-klaar uitgeschreven zorgpad van het Radboudumc in de hand. “Sommige dingen konden we zo overnemen, bijvoorbeeld de handelingen die onder ‘diagnose’ vallen”, zegt Aandewiel. “Andere hebben we moeten aanpassen omdat HiX anders is gebouwd en onze zorgprocessen er net iets anders uitzien.” Het kostte niet veel overtuigingskracht om de zorgverleners mee te krijgen. Die zagen de waarde van een epd dat hen ondersteunt in hun workflow en dat voor minder registratielast zorgt. De IT-specialisten die verantwoordelijk zijn voor het dagelijks beheer en het onderhoud van de systemen, waren in eerste instantie sceptisch en zagen beren op de weg. “Dit kwam omdat wij zelf ook nog niet volledig uitgekristalliseerd hadden hoe we de inrichting in HiX zouden aanpakken. Voor ons was echter één ding heel duidelijk: we gaan dit doen en we zien wel waar we tegenaan lopen.”
 
Nu moet het zich gaan bewijzen
Met een groot enthousiasme en een rotsvast vertrouwen in de goede afloop zette het projectteam er de schouders onder, samen met specialisten, verpleegkundig specialisten,  medewerkers van de poli en de planning. En met succes: na anderhalf jaar beleefde het zorgpad hoofdhals zijn feestelijke livegang, zij het met nog niet alle processen. “We hebben er bewust voor gekozen om voor nu de radiotherapie en de behandelfase buiten beschouwing te laten omdat we daar meer tijd voor nodig hebben”, zegt Aandewiel. “Met de basis die we hebben neergezet, kunnen we alvast ervaring opdoen: nu moet het zich gaan bewijzen of we voor hoofdhals alle data eruit krijgen die we willen.”

Andere oncologische zorgpaden aanpakken
Het AvL heeft de smaak te pakken en wil nu alle oncologische zorgpaden volgens de principes van Registratie aan de bron gaan inrichten. Er is al een start gemaakt met zorgpaden van andere tumorwerkgroepen zoals urologie. “In de basis is veel hetzelfde, maar er wordt vaak net weer een andere werkwijze gehanteerd. Je moet dus bij elk zorgpad de tijd nemen de processen goed te beschrijven. Omdat er nu een technische blauwdruk ligt van het hoofdhalszorgpad is het proces wel veel korter: geen anderhalf jaar, maar zeven maanden.”

Joep Veraart: kwaliteitsregistratie voor research

In onderstaande video zie je hoe ze in het Maastricht UMC+ werken aan de implementatie van het zorgpad hoofdhalsoncologie.

Joep Veraart is dermatoloog en CMIO in het Maastricht UMC+. Hij is projectleider van het versnellingsproject HHT (hoofd- en halstumoren). 

"Eenmalig vastleggen van data die we ook kunnen gebruiken voor kwaliteitsregistratie en research: daar willen we binnen hoofd- halsoncologie naartoe. Toen we daarmee begonnen, was er al een inventarisatie gemaakt voor HHT door een landelijke werkgroep die functioneerde vanuit het Radboudumc: welke elementen kun je door eenmalig vastleggen hergebruiken? Met die inventarisatie zijn wij in Maastricht aan de slag gegaan. Er waren meteen enthousiaste collega’s die intern de kar wilden trekken: een kaakchirurg en een radiotherapeut."

Meer lezen en kijken