Wat moet er gebeuren?
Borgen van de juistheid en volledigheid van uit te wisselen gegevens. Dit geldt tijdens de implementatie, maar vooral ook in de beheerfase na de implementatie.
Wie zijn er nodig?
- medisch specialist, lid van het NABON
- klinisch informaticus
- functioneel beheerder(s)
- informatiearchitect(en)
Wat zijn de belangrijkste to-do’s?
- Afspraken maken met de betrokken partijen over het periodiek monitoren op inhoud en kwaliteit van de informatiestandaard.
- Procedures opstellen waarin beschreven staat wie op welk moment inspraak heeft en hoe de besluitvorming gaat. Een eerste uitwerking staat onder ‘Meer weten?’.
Meer weten?
Het beheerdocument beschrijft de werkwijze voor het beheer van de informatiestandaard Mammacarcinoom. Daar waar mogelijk is gebruik gemaakt van al bestaande standaarden zoals de NEN 7522. Het document beschrijft het landschap en de beheercyclus. In de cyclus komen onderwerpen als opstellen en indienen van verzoeken, intake en analyse, en besluitvorming en informeren aan bod.
Voor ontwikkeling, afstemming en beheer wordt de volgende methodiek gevolgd:
- De landelijke richtlijncommissie van het NABON heeft de landelijke tekstuele richtlijn vertaald naar beslisbomen. In een beslisboom zie je op basis van welke eenduidig gedefinieerde patiënt- en tumorkenmerken welke vervolgstappen mogelijk zijn. Deze kenmerken zijn gegevens en vormen de uitgangsset van gegevens in de informatiestandaard Mammacarcinoom.
- Vervolgens heeft de commissie deze uitgangsset aangevuld met klinisch relevante gegevens. Bij het ontwikkelen van de landelijke gestructureerde gegevensset voor de MDO- en radiologieverslaglegging zijn de gegevens uit beslisbomen bijvoorbeeld aangevuld met gegevens die klinisch relevant zijn voor het MDO en het radiologieverslag. Hierbij wordt voor de borging van Eenheid van Taal het volgende uitgangspunt gehanteerd: Gegevens die gebruikt worden in het MDO, in de radiologieverslaglegging en in de beslisbomen, en waarmee precies hetzelfde bedoeld wordt, moeten overal volgens dezelfde definitie gebruikt worden. Dus hetzelfde datatype, dezelfde eenheid en dezelfde SNOMED CT-codering. De tumordiameter moet bijvoorbeeld overal de eenheid cm hebben (en niet mm).
- De gegevens uit de informatiestandaard zijn daarnaast afgestemd op de beschikbare zorginformatiebouwstenen, de gegevensset Oncologie Algemeen, en waar mogelijk voorzien van de juiste terminologiecode (SNOMED CT, LOINC, etc.). Voor de informatiestandaard Mammacarcinoom vind je hieronder een overzicht van standaarden waar de gegevens op zijn afgestemd:
|
Standaard |
Beheerder |
Toelichting |
|
Nictiz |
||
|
Regionale Oncologienetwerken |
||
|
Landelijke richtlijnwerkgroep van het NABON |
||
|
NVVP en PALGA |
||
|
American College of Radiology De NVVR/DCBI beheert de Nederlandse vertaling hiervan. |
Deze is relevant voor de radiologieverslaglegging |
|
|
RIVM |
||
|
Union for International Cancer Control’s (UICC) |
UICC heeft de voorkeur boven de AJCC |
|
|
World Health Organization (WHO) |
||
|
International Classification of Diseases for Oncology, 3rd Edition (ICD-O-3) |
World Health Organization (WHO) |
|
|
LOINC browser (Regenstrief Instituut ) |
|
|
|
SNOMED CT international In Nederland is Nictiz het National Release Center (NRC) van SNOMED. |
Nictiz werkt op dit moment aan de voltooiing van de SNOMED-codering voor de informatiestandaard Mammacarcinoom. De verwachting is dat de codering eind 2022 is afgerond. |
